Ľudí s rôznym stupňom autizmu na Slovensku pribúda. Občianske združenie Nevyautuj autistu funguje už osem rokov. Založila ho MICHAELA TÓTHOVÁ (37) z obce Kučín pri Bardejove, ktorá má syna Ondreja (12).
Pre denník Korzár porozprávala nielen o tom, ako prežiť a vyžiť z jedného platu pri starostlivosti o hendikepované dieťa, ale aj o tom, aké má vyhliadky do života po skončení povinnej školskej dochádzky a či si na synovu diagnózu už zvykla.
„Nemám pocit, že by ľudia boli viac chápaví voči autistom a celkovo postihnutým deťom. Som v potravinách, vysvetľujem mu, čo má robiť, rozprávam razantne, aby rozumel v tom hluku. Ide okolo pani a vraví mi – čo sa s ním bavíte ako s retardom?“
V rozhovore sa dočítate:
- ako sa rodičom zmení život po zistení diagnózy,
- prečo je ťažké pre rodičov autistu zamestnať sa,
- čím štát sťažuje rodičom autistu situáciu,
- či sa chystá voliť,
- ako správne reagovať na zvláštne správanie autistov,
- prečo sú učebné osnovy pre autistov nevyhovujúce,
- ako sa na synovo postihnutie pozerá chlap.
Ako ste zistili Ondrejov autizmus?
Mala som taký pocit, už keď mal 7 – 8 mesiacov. Keď kúpite takému malému dieťaťu hračku, tak sa za ňou otočí, premýšľa, čo to je, chce to chytiť, dať do úst. On tak nereagoval. Keď mal 1,5 roka, začala som si o autizme niečo študovať. Neukazoval prstom, nechcel ani skúšať nočník, nebol zvedavé dieťa.
Mal rád svoje tri veci, ktoré vyžadoval dookola. A nič nehovoril. Keď sa neotáčal na meno, vtedy som si pomyslela, že je to už definitívne. Najprv som si myslela, či nebude hluchý, ale keď som otvorila sáčok s chrumkami, pribehol z druhej izby, takže počul dobre. Na diagnostiku sme sa dostali do Prešova, keď mal 2,5 roka.
Nie je to veľmi skoro na určenie takej diagnózy?
Je, ale keď majú rodičia niečo odžité, majú staršie deti alebo aspoň neterky a synovcov a vedia to porovnať, tak tie pochybnosti ich nepustia. Diagnózu autizmus vám nepotvrdia do 3. roka, takže sme sa objednali do Trnavy. Po 8 mesiacoch sme dostali termín a tam sme dostali oficiálne potvrdenie autizmu.
Rodičia aj mnohí doktori zvyknú podceňovať, keď dvojročné dieťa nerozpráva, veď sa mu len nechce, ono začne, nevadí, že sa nezaujíma o všetky hračky a tak...
Lenže treba rozlišovať, či aspoň reaguje na podnety podľa svojho veku. Zdravé dvojročné dieťa napríklad už musí vyjadriť požiadavku. Je smädné, tak prinesie prázdny pohár a povie voda. Alebo aspoň prinesie ten pohár a pohľadom chce vodu. Keď to vôbec nerobí, tak je problém.
Vedeli by ste rozoznať autistu aj u cudzích detí?
Prejdem po obchode a viem vám povedať, že ten je autista, a nemusí pritom povedať ani slovo. To sú také špecifické veci v ich správaní. Napríklad každé jedno dieťa, s ktorým som mala za tie roky skúsenosť, špičkovalo s takým zvláštnym pohľadom a pri prudkej radosti. Keď mi niekto volá, že príďte sa pozrieť, či toto dieťa v našej rodine náhodou nie je autista, ani raz som sa ešte nepomýlila.
Hostia sa sťažovali na správanie sa dieťaťa. Otec nevedel, či priznať, že syn má ADHD Čítajte Stalo sa vám už, že vám mama zavolala s podozrením na autizmus, a nakoniec bolo dieťa len spomalené?
To sa mi ešte nestalo. Vždy tam bol autizmus. Už keď si nás niekto vyhľadá a osloví, už o tom niečo vie a má ten pocit dlhšie. Pri podozrení na autizmus treba v prvom rade vylúčiť hluchotu a epilepsiu.
Prečo je dobré mať diagnózu na papieri už v troch rokoch? Lebo vyliečiť sa to aj tak nedá...
Hlavne ide o to, aby ho vzali do špeciálnej školy, kde potrebuje mať papier na diagnózu. Môj syn chodil do klasickej dedinskej škôlky dva týždne, no učiteľky chceli, aby som ho vybrala, tak som s ním ešte rok bola doma. Potom som už hľadala špeciálnu škôlku. Teraz chodí do školy, stále ho vozím ráno 20 km. Na oficiálne potvrdenú diagnózu dostanete aj predĺžený rodičovský príspevok do 6 rokov, takže vám ju treba aj kvôli príspevkom.
Sú poplatky za špeciálnu škôlku a školu vyššie, ako za klasické školy?
Nie sú.
Čiže keď je autista v škole, dá sa popritom normálne pracovať?
Nedá. Aj teraz som odmietla už tretiu ponúkanú prácu. Mám vyštudovanú špeciálnu pedagogiku, mohla by som robiť asistentku. Ale časovo sa to nedá stíhať. Máloktorá špeciálna škôlka a škola ponúka ranný príchod a poobednú družinu. Dieťa vezmú až o 8.00 a o 12.00 sú už deti oblečené a čakajú na rodičov. Družina nie je.
A aj keby bola, problém je s tým, že autista nesmie byť zaťažovaný viac ako 20 hodín týždenne. Aj Ondrejko chodí teraz do školy na štyri dni v týždni, okrem stredy, len na dopoludnie. Chodí do klasickej školy, kde sme spolu s mojím občianskym združením vytvorili triedy pre autistov.
V družine sa predsa len hrajú alebo odpočívajú, majú voľný program. To by už nemusela byť záťaž.
Na autistu je to záťaž. Je vytrhnutý zo svojho prostredia, je to preňho veľký nápor. Aj tie štyri hodiny denne sú naňho veľa. Sú to tisíce vnemov, ktoré my vôbec nevidíme a nevšímame si ich. Zvuky, farby, pohyb, ostatní ľudia atď.
Teraz ste dobrovoľne nezamestnaná?
Dobrovoľne-nedobrovoľne. Ktorý zamestnávateľ vám ponúkne úväzok od 8.30 do 11.30 hod.? Mám príspevok na opatrovanie Ondrejka. Takže nesmiem prekročiť hranicu čistého mesačného príjmu 537 eur.
Aká je výška opatrovateľského príspevku?
569 eur mesačne.
A čo robí váš manžel?
Je robotník.
Dá sa to utiahnuť z príspevkov a jedného platu?
Chvalabohu máme nízku hypotéku. Môj manžel 10 rokov života trávil tak, že bol 22 dní v mesiaci mimo domu. Ďalších 4 alebo 5 dní sme chodili na terapie a k lekárom. Až teraz je konečne tretí rok doma a má prácu tu v okrese. Nechodíme každý týždeň na výlet, financií máme tak akurát.
Jednorodičia s autistickým dieťaťom to majú oveľa horšie. Nikoho to nezaujíma, nikto im nepomôže. Pracovať nemôžu, žijú z príspevkov dokopy zo 700 eur. Žena matka sama platí bývanie, stravu, cestovanie a terapie, čo sa ani nedá. Minule som jednej pani poslala 700 eur, čo sme vyzbierali cez združenie, lebo bola vo veľmi ťažkej situácii.
Ako to berie váš manžel?
On stále hovorí – čo nemá ruku? Alebo nohu, hlavu? Tak čo riešiš? Taký chlapský pohľad, triezvy. Čo sa mi páči. Pokiaľ ideme s malým a je ticho, nikto nič netuší, vyzeráme ako normálna rodina. Je to také osviežujúce.
Matka dcéry s autizmom: Dlho som nedokázala myslieť na to, keď bude veľká Čítajte Teraz sme boli na rodinnej oslave a Ondrejko tam nechcel byť, nemá rád veľa ľudí a cudzie prostredie. Tak som povedala mužovi, že by som chcela len jednu oslavu tak normálne prežiť, že si sadneme a dáme si jedlo a pokecáme ako dospelí. A manžel zhodnotil, že tie časy už prešli. On to berie ako fakt.
Čo je na starostlivosti o autistu najťažšie?
Možno strata súkromia. Zdravé dieťa vám niekedy postráži babka alebo kamarátka, ale autistu ťažko. Keď to dieťa nechce byť inde ako doma alebo s vami, tak s tým nepohnete.
V podstate máte smutný život, stále o tom istom dookola, nie je tam taký vývoj dieťaťa ako u zdravého. Teraz sme boli konečne s manželom po 12 rokoch trochu vonku sami. Zavolali sme babku s dedkom, aby spali pri malom, a my sme išli večer von. Až teraz, keď je väčší, bez nás večer vydrží dlhšie ako hodinu.
Aj tie nálady autistu sú ťažké na psychiku. Keď je hlučný, nespáva dobre... Keď bol mladší, spávala som 3 hodiny denne, lebo stále v noci vykrikoval a mal nejaké desy. Rodič veľmi potrebuje vypnúť a nemá ako.
Sú autisti, ktorí nedokážu zniesť prítomnosť iného človeka v dome, teda si nepozvete domov ani žiadnu návštevu.
Aké terapie sú potrebné pre autistu?
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Prešova a šarisškého regiónu nájdete na prešovskom Korzári
