Prešovčanka Miroslava Lorinczová (47) žije v podnájme sama so synom Leom (8), ktorý má autizmus, vývinovú dysfáziu a expresívnu poruchu reči.
„Posledné dva roky som mala dosť uponáhľaný život, keďže som vybavovala opatrovateľský príspevok a bola som vo veľkej neistote, keď som ako osamelá matka odišla z práce. Snažila som sa, aby všetky tie správy boli doslova ukážkové, lebo nepripadalo do úvahy, aby mi ich zamietli. Nemohla som čakať na odvolania, bola by som bez príjmu,“ opisuje svoju dennú realitu.
Netrvalo dlho a zdravotné ťažkosti sa začali prejavovať aj jej. Začiatkom februára jej diagnostikovali rakovinu pankreasu. „Nemôžem to vzdať, lebo ja som Leuškov celý vesmír a on zasa môj,“ hovorí Mirka, ktorá v zbierke na stránke donio.sk prosí dobrých ľudí o príspevok na liečbu.
V rozhovore sa dočítate:
- Z akého príjmu mesačne musí Mirka vyžiť,
- prečo Leo hovorí prevažne po anglicky,
- ako si Mirka zaplatila vodičský preukaz,
- čo si myslí, prečo sa to stalo práve jej,
- čo bude financovať zo zbierky.
Kedy ste si všimli, že so synčekom niečo nie je v poriadku? Boli ste už vtedy naňho sama?
Na synčeka som ostala sama už počas tehotenstva. Malý sa narodil úplne zdravý, všetko bolo v poriadku. Keď mal takmer dva roky, všimla som si, že neslabikuje, nehláskuje, len vydáva dlhé zvuky. Doktorka ma však ubezpečila, že chlapci zvyknú zaostávať v rečovom vývoji a mám tomu dať čas. Čakali sme, skúšali to, ale keď nastúpil na predprimárne vzdelávanie v piatich rokoch, bolo jasné, že sa niečo deje. Nastúpil do bežnej materskej školy, kde nastali problémy.
Aké problémy?
Nesocializoval sa, reč bola minimálna a bol stále plienkovaný. Najhoršie bolo, že v kolektíve detí odmietal jesť a dokonca aj piť. Doma zjedol štyri – päť jedál, v tomto je veľmi stereotypný. Ja som v tom čase už pracovala, ale riaditeľka mi zavolala, že by bolo dobré dávať ho do škôlky len na dopoludnia, pretože mu nastupovali kruhy pod očami a mramorová koža. A že nikto si nevezme na zodpovednosť, keď mu odídu obličky alebo skolabuje. Preto som aj odišla z práce a začal sa kolotoč vyšetrení - neurológ, klinický psychológ, pedopsychiater.
Mama autistu: Hodinu sa pozerám na trpiace dieťa nalepené na dverách, lebo zákon to káže Čítajte Čo zistili vášmu synčekovi?
Lekárka už hneď videla, že ide o typické dieťa s poruchou autistického spektra. Následne mu bola diagnostikovaná pervazívna neurovývinová porucha, vývinová dysfázia a expresívna porucha reči. S týmito výsledkami som šla na úrad práce, keď mal šesť rokov, a bol mi priznaný príspevok na opatrovanie.
On bol na základe komplexného lekárskeho posudku uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím na šiestom stupni odkázanosti so 70-percentnou mierou funkčnej poruchy. Tak som sa stala jeho opatrovateľkou na plný úväzok.
A budete ňou vlastne už navždy?
Áno, na celý život, kým budeme obaja žiť. Leuško nerozumie nášmu svetu, má svoj vlastný, špecifický. On sa napríklad nevie ozvať vonku k deťom a hrať sa s nimi. Síce povie svojich pár slov, maximálne 70, ale rozpráva prevažne v angličtine. Klinická psychologička povedala, že je to dosť typické pre deti s autizmom. Angličtina je pre ne jednoduchšia.
Kde pochytil angličtinu?
Tým, že jeho svet je taký stereotypný, je veľmi vysadený na technológie. Učí sa z aplikácií v notebooku, kde veľmi rýchlo pochytil angličtinu. On sa ku mne ozýva po anglicky, ale už začína zapájať aj slovenské slová.
Po škôlke začal chodiť do špeciálnej základnej školy?
Áno, do školy pre deti s autizmom v Prešove. V triede sú iba štyri deti, z nich každé má svoju asistentku. My bývame v prenajatom byte na jednom konci mesta a škola je na druhom konci, to je 40 minút ranným autobusom. Je preňho dosť komplikované vydržať tak dlho v autobuse, preto som si dala žiadosť o príspevok na kúpu osobného motorového vozidla.
Lenže ešte nemám vodičský preukaz, tak som sa prihlásila v decembri do autoškoly. Na zaplatenie kurzu mi dali peniaze rodičia z ich trinásteho dôchodku, lebo vedeli, že to auto potrebujem vyriešiť. Do toho prišli sviatky a ja som cítila, že niečo so mnou nie je v poriadku.
Timi má dva roky a vyzerá na tri mesiace. Lekári mu doteraz nezistili diagnózu Čítajte Ako sa to prejavovalo?
Som vyštudovaná zdravotná sestra, takže som vedela, že keď prídu takéto špecifické bolesti, nebude to len tak. Očividne som chradla. Z každého jedla som mala obrovské bolesti žalúdka, rapídne som schudla a už som ani nedokázala ležať na chrbte, tak mi tam vystreľovala bolesť. Po sérii vyšetrení mi začiatkom februára zistili, že mám nádor o veľkosti 4,3 centimetra, ktorý vychádza z pankreasu a dotýka sa hrubého čreva.
Leuško bol v tom čase v škole, to bolo asi jedenásť hodín, keď som sa to dozvedela. Ale o 11.45 sa mu končilo vyučovanie a musela som poňho ísť. Len sa mi podlomili nohy, nedokázala som ani chodiť, úplne sa mi zosypal svet. Posedela som si asi dvadsať minút a šla som za ním do školy, lebo som vedela, že musím ďalej fungovať.
Teraz musíte nastúpiť na chemoterapiu?
Predtým musím absolvovať ešte ďalšie vyšetrenia, ktoré ukážu napríklad či nádor prešiel stenou hrubého čreva, kde a v akom rozsahu. Určite nebudem čakať na schvaľovanie liečby, lebo sme to v rodine zažili v prípade mojej mamy. Prvýkrát jej liečbu zamietli, dávali sme odvolanie a medzitým ju naši lekári už operovať nechceli, lebo bola v dosť zlom stave. Operovali ju nakoniec v Rakúsku. Je tu s nami a žije.
Má kto ostať s Leom, keby ste boli na nejaký čas hospitalizovaná?
Moji rodičia. Obaja sú bývalí učitelia na dôchodku. Mamka má vyštudovanú aj špeciálnu pedagogiku, takže vie, ako na Leuška. Rodičia bývajú o dve ulice ďalej, sú mi veľkou oporou. Ale Leuško je primárne fixovaný na mňa. Ako povedala pani doktorka – vy ste preňho celý jeho vesmír a on je ten váš.
Čo by ste financovali zo zbierky z donia.sk? A akú cieľovú sumu chcete vyzbierať?
Nemáme fixne určenú cieľovú sumu. Zo zbierky budeme hradiť všetky zdravotné náklady, ktoré mi vzniknú. Keď to bude postupovať rýchlo a ja budem mať málo času, nebudem chcieť čakať na schvaľovanie liečby na Slovensku a budem hľadať ako samoplatca možnosti aj inde.
Pri rakovine pankreasu stojí len protónová liečba v Prahe 46-tisíc eur ako samoplatca, plus náklady na ubytovanie. Zatiaľ beriem len rôzne vitamíny a doplnky stravy, ktoré som si objednala z rôznych e-shopov. Mali by zabraňovať deleniu karcinogénnych buniek.
Jej dcéra má diagnózu, na ktorú neexistuje liek: Nikdy sa s tým nezmierim, ale každý deň bojujem Čítajte V akej výške poberáte opatrovateľský príspevok?
Je to 669 eur, plus mám príplatok k príspevku na opatrovanie, keďže som v produktívnom veku a nemôžem sa zamestnať, pretože syn je na mňa odkázaný vo všetkom. Aj v obliekaní a jedení. On by dokázal zjesť aj mydlo, keby som ho jedným očkom stále nesledovala. Je veľmi nepredvídateľný.
Aký mesačný príjem máte dokopy so všetkými príspevkami?
Spolu je to 860 eur, z toho 570 eur platím nájom a 15 eur káblovku. Kúpili sme si ju nedávno, aby som Leuškovi obmedzila mobil, lebo sa mu stále zvyšovali dioptrie. Nosí dioptrické okuliare so špeciálnymi sklami, ktoré už zabraňujú nárastu dioptrií. Naposledy mal namerané na jednom oku dioptrie 7 a na druhom 8,5. V nových okuliaroch a na tablete už má aj ochranu proti modrému svetlu, ale tak či tak sú tie očká namáhané.
Chcela som mu ten mobil úplne zobrať, ale klinická psychologička povedala, že v žiadnom prípade. Urobilo by to uňho väčšie škody. Aj pri jedení má pred sebou pustený mobil a pozerá si svoje veci, ktoré má rád. Bez neho sa ani nepohne. Má ho pustený aj v autobuse smerom do školy, aby ho nerozrušovalo to množstvo ľudí. Ináč bez mobilu v autobuse kopal a štípal, keď si k nám niekto prisadol.
Aké má Leo prognózy do budúcnosti?
Autizmus je celoživotné ochorenie. Vždy bude potrebovať asistenta, opatrovateľa. Nedokáže odhadnúť riziko ani následky svojho konania.
Teraz máte väčší strach o seba alebo o syna?
O všetko dokopy. Musím preňho vybojovať všetko, čo sa dá. Nemám čas strácať čas, viem, aké to je, lebo už sme si tým v rodine prešli. Nemôžem sa Leuškovi vytrhnúť zo života ja ako jeho najbližší človek.
Kládli ste si niekedy otázku, prečo sa to stalo práve vám?
Rakovina pankreasu vzniká nahromadeným stresom. Ja som mala posledné dva roky dosť uponáhľaný život tým, že som vybavovala opatrovateľský príspevok a bola som vo veľkej neistote, keď som ako osamelá matka odišla z práce. Snažila som sa, aby všetky tie správy boli doslova ukážkové, lebo nepripadalo do úvahy, aby mi ich zamietli. Nemohla som čakať na odvolania, bola by som bez príjmu.
Posledné dva roky boli dosť hektické. Prijala som to, ale dávala som si ďalšie ciele, ako napríklad ten vodičský preukaz. Teóriu mám absolvovanú, na jazdy sa teraz necítim. Odložila som ich na neskôr. Teraz musím aj spomaliť.
Najhoršie je povedať si, že na to kašlem. Ja tak vôbec nie som nastavená.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Prešova a šarisškého regiónu nájdete na prešovskom Korzári
