Hitom tohto leta je oblievanie sa ľadovou vodou. Nevyhli sa mu ani známi Prešovčania. Myšlienka vznikla ako podpora pre ľudí trpiacich diagnózou ALS. Nejde len o samoúčelnú zábavku a promo. ALS je príliš vážna vec...
PREŠOV. Keď slovenský prezident Andrej Kiska prijal výzvu od tenistky Dominiky Cibulkovej a oblial sa vodou s ľadom, fenomén Ice Bucket Challenge (v preklade výzva vedra s ľadom) dostal na Slovensku nový, takpovediac oficiálny ráz.
K výzve na podporu dobrej veci sa postupne pridávajú ďalší, známi i neznámi ľudia. Má však aj svojich kritikov, ktorí celú aktivitu považujú za vypočítavosť či nezmysel.
Hagyari chýbať nemohol
Prešovský primátor Pavel Hagyari (nez.) medzi tými, čo sa oblejú vedrom s vodou, chýbať nemohol. Je známy sledovaním nových trendov a zapájania sa doň (klip Happy, Central Meet Bike, akcia Daj mi lajk a pod.).
Pri Neptúnovej fontáne v centre Prešova na seba vodu s ľadom vylial. Hoci sa mu pri nakrúcaní videa podarilo menšie faux-pas, keď povedal, že ide o výzvu „na podporu hendikepovaných detí v Prešove“.
A ako býva zvykom, už aj na toto video vznikla paródia. „Ľadová sprcha“ je dobré promo pre známych ľudí, zároveň však skutočne ide o dobrú vec.
Jurek: Originalitu uprieť nemožno
Jedným z trojice ľudí, ktorých vyzval na Ice Bucket Challenge, bol televízny reportér, čerstvý doktor Vlado Jurek.
„Podporil som to, i keď mám inú predstavu o charite. Tvorcom nápadu však nemožno uprieť to, že sa im myšlienku a informácie o ľuďoch trpiacich diagnózou ALS podarilo rozšíriť do celého sveta. Šíria ju totiž nielen tí, ktorí si vedro na hlavu vylejú, aj tí, ktorí to urobia iným spôsobom, a dokonca aj tí, ktorí to odmietnu,“ povedal nám Vlado Jurek, ktorý má k filantropii dlhoročne pozitívny a aktívny prístup.
Ďalší zo žurnalistov známych z televíznej obrazovky a rozhlasového éteru, ktorý výzvu prijal, bol napríklad Maroš Černý zo Svidníka, jeho kolega z rovnakého mesta, ale z inej televízie Pavol Sivák i ďalšie známe tváre zo sveta športu, kultúry, politického či spoločenského života.
Medzi nimi expolitik Ondrej Matej (s bagrom, aj s finančným príspevkom), spevák Jakub Petraník (hoci je bývalý plavec, napokon sa neoblial, dal len video s vysvetlením), pedagóg Ľuboš Lukáč... Menoslov sa stále rozširuje.
Holandská „hymna“ ALS vznikla v Prešove
Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) je degeneratívne ochorenie nervových buniek (neurónov) v mozgu a v mieche. Postihuje len motorické neuróny, tzn. pacient stráca kontrolu nad vôľou ovládateľnými svalmi. Väčšina pacientov zomiera do piatich rokov od objavenia sa príznakov.
Zaujímavosťou je, že neoficiálna hymna pre ľudí trpiacich diagnózou ALS vznikla v Prešove, nezávisle od fenoménu „ľadových vedier“.
V Korzári sme informovali, že ju zložil prešovský muzikant a producent Roland Wittner. Oslovila ho speváčka Katarína Szentkerestyová alias Senky, ktorá žije v Holandsku a už takmer dva roky sa venuje ľuďom trpiacim diagnózou ALS.
Pieseň Borrowed (Broken) Wings už síce koluje internetom, jej oficiálna prezentácia je však už dlhší čas naplánovaná na 10. októbra, kedy bude v Holandsku veľká akcia Run With Us For ALS! Existuje aj jej slovenský text, zatiaľ však Senky song naspievala len v angličtine.
Diagnózou ALS trpí aj jej blízky priateľ Dick Spierings, ktorý bol iniciátorom celej myšlienky. Text skladby Borrowed (Broken) Wings je o tom, že treba žiť naplno každý deň, napriek tomu, že telo postupne odchádza.
Aj preto si Dick a Senky dali spraviť spoločné tetovanie s nápisom „carpe diem“. Obom im má pripomínať, že čas je rýchly, nikdy ho nie je dostatok a treba si ho vážiť. Činní sú v organizácii Wings4ALS.
„Usilujeme sa o zlepšenie života pacientov s ALS, organizujeme prednášky, poskytujeme cenovo dostupné bezbariérové vozidlá a podobne. Chceme pomáhať pacientom aj finančne, keďže táto diagnóza je veľmi vysiľujúca pre každého, kto má sa s ňou vyrovnať,“ povedala pre Korzár K. Szentkerestyová.
Práve Dick Spierings bol jej prvým pacientom. „Je to skvelé obdobie, hoci je zavše zložité mať energiu, keď už poznáte rozsudok. Dick sa stal za rok a pol mojím najlepším priateľom a človekom, ktorý má silu bojovať.
Niekedy je veľkou iróniou, že takíto pacienti sa dokážu viac postaviť za svoj život a v poslednej chvíli zmeniť to, čo sa predtým zdalo byť nemožné,“ opísala Senky život s Dickom trpiacim na ALS. Obaja majú v pláne zostaviť tím zo slovenských opatrovateliek, ktorý by sa staral o týchto pacientov.
Dickov príbeh
Dick Spierings bol spisovateľom a trénerom na ropných vežiach. „Dick bol a je populárny pre jeho humor, otvorenosť, ústretovosť a odhodlanie,“ opísala ho Senky.
ALS pacientom sa stal v auguste 2011. „Bol takmer úplne ochrnutý a závislý na elektrickom vozíku a počítači Eye-Control pre komunikáciu. Dick prestal hovoriť asi polrok od stanovenia diagnózy.“
Podľa odhadu špecialistov mu ešte zostáva, pri optimistickom variante, rok a pol života. ALS nevplýva na mozog, ide výlučne o ochorenie vyvolávajúce úplné odumretie svalov.
„Za ten čas, čo sme spolu, sa toho veľa zmenilo. Je paralyzovaný, s tým, že ešte na 15 percent využíva joystick na elektrickom vozíku, takže sa sám dokáže presúvať. Inak všetko treba robiť za neho, ale na Holandsku je jedno veľké plus, a tým je vybavenie, ktoré zdravotne postihnutým poskytuje. Takže má všetko: elektrický vozík, eye-computer, transfer... V každom prípade je naďalej aktívny a urobí veľa práce v organizácii. Tým tiež ukazuje svoju silu a chuť bojovať,“ dodala Senky.
Aktivitu Ice Bucket Challege víta: „Je to skvelá príležitosť ako dať ALS do popredia, bohužiaľ na výskum tejto choroby ešte stále nie je dostatok prostriedkov. Nie sú ani lieky, ktoré by pomohli. Podľa mňa je úžasné, že ľad, voda a ľudské odhodlanie dokážu spájať.“
Pomáhajú aj Slováci. Už aj reálne...
Ako je to na Slovensku? Pomôcť ľuďom trpiacim na ALS môžu Slováci nielen reklamou cez videá na internete, ale aj priamo.
„Ice Bucket Challenge možno sprvu vyzeral len ako bezduché oblievanie sa, no počas uplynulého víkendu sa táto kampaň obrátila aj v prospech slovenských pacientov s nervovo-svalovými ochoreniami. Od nedele registrujeme nárast darov v prospech Organizácie muskulárnych dystrofikov. Do piatka obeda venovalo 172 darcov celkom 5 520 eur,“ povedal riaditeľ neziskovej organizácie Ľudia ľuďom Roland Kyška.
„Zaujímavé je, že väčšina darov prišla anonymne. Darcovia na ĽudiaĽuďom.sk si pritom môžu vybrať, či chcú mať na stránke uvedené svoje meno alebo nie,“ dodal.
Potešilo ho, že z výzvy sa nestalo len „bezuzdné oblievanie sa“ či promo, ale každým dňom pribúdajú reálni darcovia.
Predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andrea Madunová to len potvrdila: „Napriek tomu, že kampaň vznikla v Amerike, môžeme skonštatovať, že jej pozitívny vplyv zaznamenávame aj tu, na Slovensku. V posledných dňoch sme zaznamenali zvýšený prísun finančných prostriedkov od rôznych darcov, ktorým ďakujeme za podporu v mene všetkých ľudí, ktorí trpia ochoreniami, ktoré spôsobujú odkázanosť na pomoc a ktorým je táto kampaň venovaná.“
Ľudia môžu prispieť cez darcovský portál. Organizácia z darov hradí okrem iného aj kompenzačné pomôcky pre pacientov, na ktoré im neprispieva štát. Poskytuje tiež služby agentúry osobnej asistencie a poradenstvo, organizuje integračné pobyty a rôzne podujatia.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Prešova a šarisškého regiónu nájdete na prešovskom Korzári
